かならずよんで ね！

遺骨を使ったDNA研究の倫理

Ethics of DNA research on human remains

2020年にウポポイ（国立アイヌ民族博物館）にて撮影(画像は階調を反転し赤の下線や枠は追記)

池田光穂

「私たちは以下のような世界的 に適用可能なガイドラインを提案します。これらは、1）研究者は、研究を実施する場 所やヒト遺骨・遺体が出土する場所における、すべての法令や規則に準拠していること を確認すること、2）研究者は、研究を始める前に詳細な計画書を作成すること、3）研 究者は、ヒト遺骨・遺体の損傷を最小限に抑えること、4）研究者は、科学的知見を批 判的視点から再検証できるように、論文発表後にデータを確実に公開し利用可能にする こと、5）研究者は、研究の初期段階から他の利害関係者と対話を進め、利害関係者の 視点を尊重し細心の注意をもって理解すること、からなります。私たちは、このガイド ラインを遵守することを約束し、これにより、ヒト遺骨・遺体についてのDNA 研究に おける高い倫理基準が育まれることを期待しています。」——「ヒト遺骨・遺体を用いた古代DNA研究の倫理：世界的に適用可能な５つのガイドライン」（日本語訳）の序文より（邦訳 pdf）

以下は、Songül Alpaslan-Roodenberg et al., 2021. Ethics of DNA research on human remains: five globally applicable guidelines. Nature volume 599, pages41–46 (2021) https://www.nature.com/articles/s41586-021-04008-x からの日本語への翻訳である。［邦訳 pdf］※パスワードがかけてあります。 C_S_C_D を小文字の四文字で入力します（アンダーバー_は不要です）

【アブストラクト】

私たちは考古学者、人類学者、学芸員、遺伝学者で構成される、世界31カ国の多様なコミュニ ティを代表するグループである。私たち全員が、2020年11月に開催された古代DNA研究における倫理に特化したバーチャルワークショップに集まった。 世界的に適用可能な倫理ガイドラインが必要であること、しかし、北米のヒト遺体に関する研究についての議論に基づく最近の勧告は、必ずしも世界的に一般化 できるものではないということで、広く意見が一致した。ここでは、多様な文脈を考慮した上で、以下のような世界的に適用可能なガイドラインを提案する。そ の内容は以下の通りである： (1)研究者は、研究者が働く場所や遺骨の由来となった場所において、すべての規制が遵守されたことを確認しなければならない、(2)研究者は、研究を開 始する前に詳細な計画を作成しなければならない、(3)研究者は、遺骨への損傷を最小限に抑えなければならない、(4)研究者は、科学的知見の批判的再検 討を可能にするため、発表後のデータの公開を確実にしなければならない、(5)研究者は、研究の初期段階から他の利害関係者と関わり、利害関係者の視点を 尊重し、配慮しなければならない。私たちは、これらのガイドラインを遵守することを約束し、今後、遺骨のDNA研究において高い倫理基準が促進されること を期待する。

https://www.nature.com/articles/s41586-021-04008-x

その５つのガイドライン

(1)研究者は、研究者が働く場所や遺骨の由来となった場所において、すべての規 制が遵守されたことを確認しなければならない、

(2)研究者は、研究を開 始する前に詳細な計画を作成しなければならない、

(3)研究者は、遺骨への損傷を最小限に抑えなければならない、

(4)研究者は、科学的知見の批判的再検 討を可能にするため、発表後のデータの公開を確実にしなければならない、

(5)研究者は、研究の初期段階から他の利害関係者と関わり、利害関係者の視点を 尊重し、配慮しなければならない。

(1) Researchers must ensure that all regulations were followed in the places where they work and from which the human remains derived. Researchers must consider whether it is ethical to carry out ancient DNA research given the environment in the place from which they sample human remains. Once engaged in a project, researchers must abide by all local regulations. While this may seem obvious, the experience of some co-authors is that ancient DNA researchers have not always followed all agreements. For example, it may be necessary to obtain multiple levels of permission for scientific analysis or export of biological material from institutional, local, regional or national bodies, and to provide reports to curating institutions according to agreed timelines. Where local regulations are insufficient66, researchers must adhere to a higher standard following the principles below.
 (1)研究者は、研究者が活動する場所や遺骨の由来となった場所におい て、すべての規制が守られていることを確認しなければならない。研究者は、遺骨を採取する場所の環境を考慮して、古代のDNA研究を行うことが倫理的に正 しいかどうかを検討しなければならない。ひとたびプロジェクトに携われば、研究者は現地のあらゆる規制を遵守しなければならない。これは当然のことのよう に思われるかもしれないが、共著者の中には、古代DNA研究者が必ずしもすべての取り決めに従ってきたわけではないという経験を持っている者もいる。例え ば、科学的分析や生物試料の輸出について、機関、地方、地域、国の機関から複数のレベルの許可を得たり、合意されたスケジュールに従ってキュレーション機 関に報告書を提出したりする必要がある場合がある。現地の規制が不十分な場合、研究者は以下の原則に従い、より高い基準を遵守しなければならない。
(2) Researchers must prepare a detailed plan prior to beginning any study. This should include an articulation of research questions; a description of the techniques to be used and expected impact on remains (including skeletal elements to be studied and quantity to be used); a description of the type of DNA data that will be generated; any plan for material sharing with collaborating laboratories; a timeline for the return of unused material and sharing of results; a plan for how, where and by whom results will be disseminated; a plan for capacity building or training in settings where this can be of value; and a plan for data storage and sharing agreed by stakeholders and complying with open data principles67. The plan should define the scope of the research and honestly communicate possible outcomes, recognizing that the analysis of genetic data can lead in unanticipated directions. Such a plan creates a record of the intended research that can be referred to later should there be a deviation from it. Adjustments to the study design should occur only with the support of those involved in the original agreement: researchers must acknowledge that when permission is granted to study the remains of ancient individuals, they become the stewards of that material for the purpose for which consent was obtained, but that ‘ownership’ is not transferred68. It is the responsibility of the researchers to share their plan with those responsible for the human remains and other groups whose perspectives need to be reflected; as such, it should be written in a way that is accessible to a non-specialist audience. If appropriate and agreed upon by all relevant parties, a pathway toward repatriation of human remains curated outside their area of origin may be outlined in the research plan.
 (2) 研究者は、研究を開始する前に詳細な計画を作成しなければならない。これには、研究課題の明確化、使用される技法と遺体への予想される影響（研究される骨 格要素、 使用される量を含む）の説明、作成される DNA データの種類の説明、共同研究室との試料共有計画、未使用の試料 の返却と結果の共有のスケジュール、結果をどのように、どこで、誰に普及させるかの計画、能力開 発（capacity-universitation）計画、研究者は研究を開始する前に詳細な計画を作成しなければならな い； 未使用の試料を返却し、結果を共有するためのスケジュール、どのように、どこで、誰が結果を普及 させるかについての計画、価値があると思われる環境における能力開発または研修の計画、関係者が 合意し、オープンデータの原則に準拠したデータの保存と共有の計画67。計画は、遺伝子データの解析が予期せぬ方向に進む可能性があることを認識した上 で、研 究の範囲を明確にし、起こりうる結果を正直に伝えるべきである。このような計画は、意図された研究の記録を作成するものであり、そこから逸脱す ることがあれば、後で参照することができる。研究計画の調整は、最初の同意に関わった人々の支持のもとでのみ行われるべきであ る。研究者は、古代の個人の遺骨を研究する許可を得た場合、同意を得た目的のためにその 資料の管理者となるが、「所有権」は譲渡されないことを認識しなければならない68。遺骨の責任者やその他の視点を反映させる必要のあるグループと計画を 共有することは、研究者 の責任である。適切であり、すべての関係者が合意した場合、所在地域外に保管されている遺骨の本国送還に向けた道筋を研究計画に記載することができる。
(3) Researchers must minimize damage to human remains. Minimizing the impact of research on anthropological collections is especially important given the recent focus on a single skeletal element—the petrous bone—that often yields many-fold more human genetic data than other elements69,70,71,72. Researchers should develop a strategy through consultation with other stakeholders to balance concerns about protecting remains with their scientific analysis. Researchers should not collect human remains without training in best practice techniques to minimize damage while maximizing yield of useable data11,12,73,74,75,76. Researchers should not sample more material than necessary to be able to address their scientific questions, should provide documentation to those responsible for human remains noting when sampling occurred, and should report negative results to prevent repeated analysis using similar methods on remains with poor DNA preservation. Before sampling, morphology should be documented with high-resolution photography and bioarchaeological assessment. At least for very ancient individuals or those from unique contexts, micro-CT scans or casts should be produced, and there should be discussion about whether analysis of faunal or non-diagnostic remains should take place first to evaluate DNA preservation at a site.

Once sampling has occurred, responsible treatment of remains can also be promoted through the sharing of material as well as derived molecular products such as DNA extracts and libraries, which reduces the need for additional sampling in subsequent studies. Researchers have the responsibility to maintain derived molecular products for the purposes of study replication. We also encourage researchers to seek approval for sharing sampled human remains and derived products between laboratories. This facilitates reappraisal of the questions addressed in the original study, as well as additional analyses beyond the scope of the initial study, as long as such uses are consistent with an approved research plan.


 (3) 研究者は遺体へのダメージを最小限に抑えなければならない。人類学的コレクションに対する研究の影響を最小化することは、他の要素に比べ何倍ものヒト遺伝 学的デー タが得られることが多い、単一の骨格要素である 「骸骨 」に近年焦点が当てられていることから、特に重要である69,70,71,72。研究者は、遺体保護に関する懸念と科学的分析とのバランスをとるために、 他の利害関係 者との協議を通じて戦略を立てるべきである。研究者は、利用可能なデータを最大化する一方で損傷を最小化するためのベストプラクティス技 術の訓練なしに遺骨を収集すべきではない11,12,73,74,75,76。研究者は、科学的な疑問を解決するために必要以上の試料を採取すべきではな く、遺体 の責任者に対して、いつ試料採取が行われたかを記した文書を提供し、DNA保存状態の悪い遺体で同様の手 法を用いた分析が繰り返されるのを防ぐために、否定的な結果を報告すべきである。サンプリングの前に、高解像度写真と生物考古学的評価によって形態を記録 すべきである。少なくとも、非常に古い個体や特異なコンテクストから出土した個体については、マイクロCTスキャンや鋳型を作成し、遺跡におけるDNAの 保存状態を評価するために、動物遺体や非診断遺体の分析を最初に行うべきかどうかを議論すべきである。

いったんサンプリングが行われれば、DNA抽出物やライブラリーなどの派生分子産物だけでなく、遺物の共有を通じて、責任ある遺物の取り扱いが促進され る。研究者は、研究の再現を目的として、由来する分子産物を維持する責任がある。また、サンプリングされたヒト遺体や由来産物を研究室間で共有することに つ いては、研究者に承認を求めるよう奨励している。このような利用が承認された研究計画に沿ったものである限り、最初の研究で扱われた疑問点の再評価や、最 初の研究の範囲を超えた追加分析が容易になる。
(4) Researchers must ensure that data are made available following publication to allow critical re-examination of scientific findings. Ancient DNA data must be published in a timely manner and subsequently made available at least for the purpose of critical reappraisal of results77,78. Scientists cannot ethically participate in a study if there is not a guarantee that data will be available at least for the purpose of verifying the accuracy of published findings, and this guarantee needs to be incorporated into the original permissions for the study. This is important both to prevent the spread of misinformation, and to enable future analyses that seek to re-examine the same questions.

It is best practice to make data fully available following publication, and indeed nearly all ancient genomic data have been published this way in enduring public data repositories, which has been an ethical strength of the field79. Beyond contributing to the advancement of scientific knowledge, making data fully available contributes to responsible stewardship of human remains, in that the ability to reuse data reduces the need for further sampling. However, we can envision scenarios in which discussions among stakeholders reveal that it would be ethical to limit the ways in which ancient DNA data can be reused, such as when reporting results from some types of analyses could harm stakeholders, which could outweigh the benefits of fully open data6,10,80. In these cases—which should be identified during a process of engagement prior to the inception of the study—the limitation of data distribution to qualified researchers who agree to only analyse the data for the purpose of reappraising the study findings should be part of the initial research plan.

When data are not made fully publicly available, management and distribution of data for the purpose of critical re-examination of results should be performed by an organization with expertise to prevent data misuse and without an interest in research outcomes. It has been suggested that stakeholders such as Indigenous groups could be responsible for managing distribution of data after publication to researchers10,13,15,81. However, it is not consistent with professional ethics for researchers to participate in a study where those with a stake in the research findings can deny the sharing of data to qualified researchers whose goal is to critically re-examine the questions covered by the original research agreement. There are established mechanisms for ensuring distribution of non-fully public data to researchers who apply to use it for the purposes of critical re-examination. For example, data could be made available through a repository that shares data only upon formal application and approval from a data access committee that determines whether the applicant’s request satisfies the limitations on data use described in the publication. This is sometimes done for modern genomic data to address privacy concerns through mechanisms such as the dbGaP or EGA repositories82,83, although a shortcoming is that the data-acquisition process can be slow76. Repositories for data from Indigenous people are also beginning to be established that involve communities in data storage and dissemination10,13,79,84,85. While no stakeholder group—including researchers, community representatives, or curators—should control the distribution of data to researchers who wish to critically re-examine questions covered in the original research agreement, Indigenous data repositories could have an important role in storing and distributing data for purposes beyond those covered by the original research agreement.


 (4)研究者は、科学的知見の批判的再検討を可能にするために、発表後 のデータが利用可能であることを保証しなければならない。古代のDNAデータは適時に公表され、少なくとも結果を批判的に再評価する目的で、その後利用で きるようにされなければならない77,78。少なくとも、公表された研究結果の正確性を検証する目的でデータが入手可能であるという保証がなければ、科学 者は倫理的に研究に参加することができない。この保証は、誤った情報の流布を防ぐためにも、また同じ疑問について再調査しようとする将来の分析を可能にす るためにも重要である。

発表後、データを完全に利用可能にすることはベストプラクティスであり、実際、ほぼ全ての古代ゲノムデータは、この分野の倫理的強みである永続的な公開 データリポジトリでこのように発表されてきた79。科学的知見の発展に貢献するだけでなく、データを完全に利用可能にすることは、データの再利用が可能で あることから、さらなるサンプリングの必要性を減らすという意味で、遺体の責任ある管理にも貢献する。しかし、ある種の解析結果を報告することで利害関係 者に危害が及ぶ可能性がある場合など、関係者間で議論した結果、古代のDNAデータの再利用方法を制限することが倫理的であることが明らかになり、完全公 開データの利点を上回る可能性があるシナリオを想定することができる6,10,80。このような場合（研究開始前の研究参加プロセスで特定されるべき）に は、研究結果の再評価を 目的としたデータ解析のみに同意する適格な研究者にデータ配布を制限することを最初の研究計画の一部とす べきである。

データが完全に公開されていない場合、結果の批判的再検討を目的としたデータの管理と配布は、データの悪用を防ぐ専門知識を持ち、研究結果に利害関係のな い組織が行うべきである。先住民グループのような利害関係者が、研究者への公表後のデータ配布を管理する責任を負う可能性が示唆 されている10,13,15,81。しかし、研究結果に利害関係のある研究者が、最初の研究合意で扱われた問題を批判的に再検討するこ とを目的とする適格な研究者へのデータ共有を拒否できるような研究に研究者が参加することは、職業倫 理に合致しない。批判的再検討の目的でデータの利用を申請する研究者に、完全に公開されていないデータを確実に配布するための確立された仕組みがある。例 えば、正式な申請と、申請者の申請が出版物に記載されたデータ使用の制限を満たすかどうかを決定する データ利用委員会の承認があった場合のみデータを共有するリポジトリを通してデータを利用できるようにする。このような仕組みは最新のゲノムデータでは dbGaP や EGA リポジトリ82,83 のような仕組みでプライバシーの懸念に対処するために時々行われている。先住民のデータのためのリポジトリも設立され始めており、データの保存と普及にコ ミュ ニティが関与している10,13,79,84,85。研究者、地域社会の代表者、学芸員を含むどの利害関係者グループも、当初の研究契約に含まれ ている問題を批判的に再検討したい研究者へのデータ配布を管理すべきではないが、先住民のデータ保管 所は当初の研究契約に含まれない目的のためのデータの保管と配布において重要な役割を持つ可能性があ る。
(5) Researchers must engage with other stakeholders from the beginning of a study and ensure respect and sensitivity to stakeholder perspectives. A project to generate new ancient DNA data may be initiated by diverse stakeholders, including but not limited to local communities, archaeologists, anthropologists, geneticists or curators, any or all of whom may be members of the research team if they contribute in a scholarly way to the work. Other stakeholders who are consulted should be thanked in the Acknowledgments sections of papers if they consent to be named. Stakeholders—ideally including groups from the place of origin of the human remains being studied—should be actively involved in discussions about study design, research questions and whether a scientific project should proceed. Researchers must accept a negative answer if stakeholders are not collectively supportive of the work taking place15.

Once a consensus to proceed has been reached, professional scientific ethics requires that researchers are able to pursue their work up to the point of publication without requiring further approval. The suggestion that there should be a requirement for manuscripts to be approved by stakeholder groups who are not members of the research team before publication15,81 is not feasible, as researchers cannot ethically participate in a study in which this is mandated. The imperative of scientific independence once a study begins does not mean that researchers should publish results without considering stakeholder perspectives about the implications of the data. It is valuable to invite stakeholders to engage with research results through the addition of their perspectives or by providing critical feedback prior to publication especially when results are surprising and challenge previous assumptions. Continued engagement with other stakeholders after the beginning of a study is an effective mechanism by which researchers can address their professional ethical obligation to understand whether reporting a result in a particular way is likely to cause harm. If these conversations indicate that a result cannot be shared in a way that avoids substantial harm to a stakeholder group, researchers should not publish that result.

Researchers should be available to provide regular updates and must commit to returning results at the culmination of a project. It should be made clear from the outset what the study’s potential findings may be, that genetic data may be inconsistent with other forms of knowledge, and that while the results of scientific analyses are reported as scholarly output, they do not discredit, diminish or decrease the importance of traditional expertise and deeply held beliefs. Discrepancies between results from genetic analyses and other lines of evidence should be reported as important elements of the compound nature of understanding the past.

Researchers should commit to working with stakeholders on outreach efforts that create additional outputs accessible to communities. This may involve working with local collaborators to translate the results of papers into local languages30,35,36,86,87, developing children’s educational resources88,89,90,91, producing brochures and pamphlets for libraries or other community centres, or working with museums to design exhibits. When relevant, researchers should contribute to training and education, especially for members of stakeholder groups and local communities4,15, and should consider ways in which to improve the curatorial state of collections11.This can include supplying the resources needed for participating in the generation, interpretation and dissemination of data, for example training in sampling of human remains or laboratory techniques, and financial support for further training or attending professional meetings. It is important for granting agencies to ensure that adequate funding is allocated to capacity building initiatives.
 (5) 研究者は、研究の初期段階から他の利害関係者と関わりを持ち、利害関係者の視点を尊重 し、配慮しなければならない。新たな古代 DNA データを作成するプロジェクトは、地域社会、考古学者、人類学者、 遺伝学者、学芸員など、多様な利害関係者によって開始される可能性があるが、これらに 限定されるものではない。相談を受けたその他の利害関係者は、その名前を記すことに同意した場合、 論文の謝辞欄に感謝の意を示すべきである。利害関係者-理想的には研究対象の遺骨の所在地のグループを含む-は、研究デザイン、研究課題、科学的プロジェ クトを進めるべきかどうかについての議論に積極的に関与すべきである。研究者は、利害関係者が集団的に研究を支持しない場合、否定的な回答を受け入れなけ れ ばならない15。

研究を進めるというコンセンサスが得られたら、専門家としての科学倫理は、研究者がさらなる承認を必要とすることなく、出版に至るまで研究を進めることが できることを求めている。出版前に、研究チームのメンバーではない利害関係者のグループによる原稿の承認が必要であるという提案は15,81、実現不可能 である。研究開始後の科学的独立性の要請は、研究者がデータの含意について利害関係者の視点を考慮することなく結果を公表することを意味するものではな い。特に結果が意外なものであったり、以前の仮定を覆すものであったりする場合は、発表前に利害関係者の視点を加えたり、批判的なフィードバックを提供し たりすることで、利害関係者に研究結果に関与してもらうことは価値がある。研究開始後も他の利害関係者と関わりを持ち続けることは、特定の方法で結果を報 告することが危害を引き起こす可能性があるかどうかを理解するという研究者の職業倫理上の義務に対処できる効果的な仕組みである。これらの対話により、利 害関係者グループに対する実質的な危害を回避する方法で結果を共有できないことが示された場合、研究者はその結果を公表すべきではない。

研究者は、定期的に最新情報を提供することが可能であるべきであり、プロジェ クトの終了時に結果を返却することを約束しなければならない。研究の潜在的な知見がどのようなものであるか、遺伝学的データは他の形態の知 識と矛盾する可能性があること、科学的分析結果は学術的成果として報告されるが、 伝統的な専門知識や深く根付いた信念の重要性を否定したり、低下させたり、減少させ たりするものではないことを、当初から明確にすべきである。遺伝子解析の結果と他の証拠との食い違いは、過去を理解するための複合的な性質の重要な要素と して報告されるべきである。

研究者は利害関係者と協力して、地域社会が利用しやすい追加的なアウトプットを作成するアウトリーチ活動に取り組むべきである。これには、現地の共同研究 者と協力して論文の結果を現地の言語に翻訳すること30,35,36,86,87、子ども向けの教育資料を開発すること88,89,90,91、図書館や その他のコミュニティセンター向けのパンフレットや小冊子を作成すること、あるいは博物館と協力して展示物をデザインすることなどが含まれる。関連性があ る場合は、研究者は特に利害関係者グループや地域社会のメンバーのための研修や教育 に貢献すべきであり4,15、またコレクションの管理状態を改善する方法を検討すべきである11。助成機関は能力開発イニシアティブに十分な資金が割り当 てられるようにすることが重要である。
Promoting ethical DNA research on human remains

As part of their work, scholars also have a broader obligation to correct ideologically motivated distortions of research results. Following the technical presentation of data in academic publications, many studies are summarized by science journalists or educators for communication to broad audiences. There have been instances of journalistic and governmental misrepresentation of study findings for political ends, and scientists have an obligation to work to correct misinterpretation when appropriate64. Reaching out to the public can include writing essays and books, and contributing to social media and documentaries92,93,94,95,96,97,98,99,100.

Given the overwhelming support for these guidelines among the diverse participants in our workshop, we anticipate that the broader community engaged in ancient DNA research will be supportive of these principles as well, and suggest that they could form a basis for official guidelines from journals, professional organizations and granting agencies going forward. Translation of this article into more than twenty languages. This article was reviewed in English. The authors prepared full translations (which were not peer-reviewed or checked for correctness by Springer Nature) into more than twenty languages they speak, including Afrikaans, Arabic, Catalan, Chinese, Croatian, French, German, Hawaiian, Hebrew, Hindi, Hungarian, Japanese, Portuguese, Punjabi, Russian, Sinhala, Spanish, Swahili, Swedish, Tamil, Turkish, Urdu, and Xhosa, and have made them available at figshare (dx.doi.org/10.6084/m9.figshare.16744552).
 倫理的な遺骨DNA研究を推進する

学者には、その仕事の一環として、イデオロギー的な動機による研究結果の歪曲を正す、より広範な義務もある。学術出版物におけるデータの技術的な提示に続 き、多くの研究は科学ジャーナリストや教育者によって要約され、幅広い聴衆に伝達される。ジャーナリズムや政府によって、政治的な目的のために研究結果が 誤って伝えられた例もあり、科学者は適切な場合には誤った解釈を正す義務がある64。一般市民への働きかけには、エッセイや書籍の執筆、ソーシャルメディ アやドキュメンタリーへの貢献が含まれる92,93,94,95,96,97,98,99,100。

今回のワークショップに参加した多様な研究者の間で、これらのガイドラインが圧倒的に支持されていることから、古代DNA研究に携わるより広範なコミュニ ティにおいても、これらの原則が支持されることが予想され、今後、学術誌、専門機関、助成機関による公式ガイドラインの基礎となる可能性がある。この論文 は20以上の言語に翻訳されている。本論文は英語で査読された。著者らは、アフリカーンス語、アラビア語、カタロニア語、中国語、クロアチア語、フランス 語、ドイツ語、ハワイ語、ヘブライ語、ヒンディー語、ハンガリー語、日本語、ポルトガル語、パンジャブ語、ロシア語、シンハラ語、スペイン語、スワヒリ 語、スウェーデン語、タミル語、トルコ語、ウルドゥー語、コーサ語を含む20以上の言語への全訳を作成し、figshareで公開している（dx.doi.org/10.6084/m9.figshare.16744552）。
https://www.nature.com/articles/s41586-021-04008-x
 JAPANESE_ancient_DNA_ethics.pdf with password
The current movement toward open data and open science does not fully engage with Indigenous Peoples rights and interests. Existing principles within the open data movement (e.g. FAIR: findable, accessible, interoperable, reusable) primarily focus on characteristics of data that will facilitate increased data sharing among entities while ignoring power differentials and historical contexts. The emphasis on greater data sharing alone creates a tension for Indigenous Peoples who are also asserting greater control over the application and use of Indigenous data and Indigenous Knowledge for collective benefit.

This includes the right to create value from Indigenous data in ways that are grounded in Indigenous worldviews and realise opportunities within the knowledge economy. The CARE Principles for Indigenous Data Governance are people and purpose-oriented, reflecting the crucial role of data in advancing Indigenous innovation and self-determination. These principles complement the existing FAIR principles encouraging open and other data movements to consider both people and purpose in their advocacy and pursuits.
 オープンデータとオープンサイエンスに向けた現在の動きは、先住民族の 権利と利益に完全に関与していない。オープンデータ運動における既存の原則（例：FAIR: findable, accessable, interoperable, reusable）は、主に主体間のデータ共有の拡大を促進するデータの特性に焦点を当てているが、一方で権力差や歴史的背景は無視されている。データ共 有の拡大だけに重点を置くことは、集団的利益のために先住民のデータと先住民の知識の適用と利用をより大きく管理することを主張している先住民に緊張をも たらす。

これには、先住民の世界観に基づいた方法で先住民データから価値を創造し、知識経済における機会を実現する権利も含まれる。先住民データガバナンスのため のCARE原則は、先住民のイノベーションと自決を促進する上でのデータの重要な役割を反映した、人と目的志向のものである。これらの原則は、オープン データやその他のデータ運動が、その提唱と追求において、人と目的の両方を考慮することを奨励する、既存のFAIR原則を補完するものである。
https://www.gida-global.org/care
 https://www.gida-global.org/careより翻訳
The CARE Principles for Indigenous Data Governance are a set of principles intended to guide open data projects in engaging Indigenous Peoples rights and interests. CARE was created in 2019 by the International Indigenous Data Sovereignty Interest Group, a group that is a part of the Research Data Alliance.[1] It outlines collective rights related to open data in the context of the United Nations Declaration on the Rights of Indigenous Peoples and Indigenous data sovereignty. [2]

CARE is an acronym which stands for Collective Benefit, Authority to Control, Responsibility, Ethics. The CARE Principles are 'people and purpose-oriented, reflecting the crucial role of data in advancing Indigenous innovation and self-determination', and intended as a complement to the data-oriented perspective of other standards such as FAIR data (findable, accessible, interoperable, reusable).[3]

The CARE principles have been embedded into the Beta version of Standardised Data on Initiatives (STARDIT).[4] CARE principles were the basis of a submission to the UN's Global Digital Compact.[5][6]
 CARE Principles for Indigenous Data Governance（先住民データガバナンスのためのCARE原則）は、先住民の権利と利益に関与するオープンデータプロジェクトを導くことを意図した 一連の原則である。CAREは、Research Data Allianceの一部であるInternational Indigenous Data Sovereignty Interest Groupによって2019年に作成された[1]。 先住民の権利に関する国連宣言と先住民データ主権の文脈で、オープンデータに関連する集団的権利を概説している。[2]

CAREとは、Collective Benefit（集団的利益）、Authority to Control（管理権限）、Responsibility（責任）、Ethics（倫理）の頭文字をとったものである。CARE原則は「人と目的志向で あり、先住民のイノベーションと自決を促進する上でのデータの重要な役割を反映」しており、FAIRデータ（見つけやすく、アクセスしやすく、相互運用可 能で、再利用可能）など他の標準のデータ志向の視点を補完することを意図している[3]。

CAREの原則は、Standardised Data on Initiatives (STARDIT)のベータ版に組み込まれている[4]。
https://en.wikipedia.org/wiki/CARE_Principles_for_Indigenous_Data_Governance
In lamenting the “broken promise that undermines human genome research”, this journal implies that researchers have a right to access information across databases (see Nature 590, 198–201; 2021). In our view, this problematically frames ‘equity’ and ‘progress’ for scientists and dismisses the rights of those who contributed the DNA. As Indigenous geneticists, we remind researchers of the broken promise to extend medical benefits to communities whose genomic data are publicly available.

The genomes of Indigenous people are sought for their unique variation: new genotype–phenotype associations in isolated, small populations are used to advance precision medicine. We take issue with the fact that the Human Genome Diversity Project publicly shares with industries that profit from the ‘big data’ economy genomic information gleaned from central-south American Indigenous individuals (K. Fox N. Engl. J. Med. 383, 411–413; 2020). Meanwhile, wide disparities persist in the health of Indigenous people, owing to intractable power inequities, including in research, that precision medicine is unlikely to address (K. S. Tsosie et al. Nature Rev. Genet. 20, 497–498; 2019).

We contend that the FAIR Principles (see go.nature.com/2nqzcxo) for data sharing grant too much decision-making authority to researchers outside of tribal governances. To understand the duty to steward data, look instead to the CARE Principles (collective benefit, authority to control, responsibility and ethics; see go.nature.com/3vsenhk). Data are not a gift. At best, they are ‘on loan’, and hence revocable if misused. Data are a responsibility not an entitlement.

Nature 591, 529 (2021)

doi: https://doi.org/10.1038/d41586-021-00758-w


 本誌は「ヒトゲノム研究を蝕む約束違反」を嘆く中で、研究者はデータ ベースを横断して情報にアクセスする権利があることを暗に示している（Nature 590, 198-201; 2021参照）。私たちの見解では、これは科学者の「公平性」と「進歩」を問題視し、DNAを提供した人々の権利を否定するものである。先住民の遺伝学者 として、私たちは研究者たちに、ゲノムデータが公開されているコミュニティーに医学的利益を拡大するという約束が破られたことを思い起こさせる。

先住民のゲノムは、そのユニークな変異のために求められている。孤立した小さな集団における新しい遺伝子型と表現型の関連は、精密医療を進歩させるために 利用される。ヒトゲノム多様性プロジェクトが、中南米先住民から得られたゲノム情報を「ビッグデータ」経済で利益を得る産業界に公開していることを問題視 している（K. Fox N. Engl. J. Med. 383, 411-413; 2020）。その一方で、先住民の健康には大きな格差が存在し、その原因は研究を含めた力の不公平にあり、精密医療では対処できそうにない（K. S. Tsosie et al. Nature Rev. Genet. 20, 497-498; 2019）。

我々は、データ共有に関するFAIR原則（go.nature.com/2nqzcxoを参照）は、部族統治外の研究者に決定権を与えすぎていると主張す る。データを管理する義務を理解するためには、代わりにCARE原則（集団的利益、管理権限、責任、倫理；go.nature.com/3vsenhkを 参照）を参照することである。データは贈り物ではない。せいぜい「借り物」であり、悪用された場合は取り消すことができる。データは権利ではなく責任であ る。

Nature 591, 529 (2021)

doi: https://doi.org/10.1038/d41586-021-00758-w

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